La esposa revela la desgarradora realidad de vivir con ex jugador de la liga de rugby que lucha contra CTE y demencia

Durante más de una década, Sandra Crow ha luchado contra una batalla privada que pocos podrían imaginar, cuidando a su esposo Trevor, un segundo remero y respetado administrador de la liga de rugby, mientras la demencia destroza la vida que construyeron juntos.

Trevor Crow, de 63 años, ahora no es verbal, a menudo postrado en cama, usa un pañal para adultos y requiere ayuda para alimentarse.

Se cree que su rápido declive es el resultado de la encefalopatía traumática crónica (CTE), una enfermedad cerebral relacionada con el trauma de la cabeza repetida durante su carrera en la liga de rugby de 30 años.

Sandra, su esposa de 46 años, lo ha protegido desde la vista pública, pero un desglose emocional reciente la ha empujado a compartir su historia.

«Simplemente tomar Trevor y mi vida, solo para terminarlo … el dolor terminaría, porque este dolor es insoportable», dijo El australiano.

«Es demasiado para alguien controlar esta enfermedad».

Trevor durante sus días de juego para San Jorge, antes de su declive en la demencia causada por un trauma de la cabeza repetida

Sandra ha pasado más de una década cuidando a Trevor mientras su condición empeora gradualmente

El declive de Trevor comenzó alrededor de 2015 cuando Sandra notó repentinas explosiones de ira. Su marido una vez tranquilo y alegre, que capitaneó a NSW Country y jugó 11 juegos de primer grado para San Jorge, había cambiado.

Había comenzado en secreto a ver a un psicólogo, luchando contra la depresión y los pensamientos suicidas.

Mientras la condición de Trevor empeoraba, Sandra y su hijo adulto Jordan intentaron manejar con el apoyo de un equipo de NDIS Care.

Pero para el año pasado, la situación se volvió insegura. Trevor, una vez que el presidente de la Newcastle Rugby League y una figura respetada en los tableros de rugby, ya no podía permanecer en casa.

Hubo arrebatos violentos, abuso verbal y el momento desgarrador cuando Trevor dejó de reconocer a Sandra y Jordan.

«Es solo una avalancha de alteraciones traumáticas todos los días, todo el día», dijo Sandra.

El equipo médico de Trevor tiene pocas dudas de que su condición se deriva de las conmociones cerebrales repetidas, una opinión compartida por la profesora asociada Rowena Mobbs del Instituto de Brain de Queensland.

‘Su esposa, Sandra, también es una defensora para soportar esta enfermedad cruel y agotadora. Es un maratón, demencia », dijo Mobbs.

El costo emocional del cuidado de un ser querido con CTE ha dejado a Sandra en escena física y mentalmente, con pocas opciones de apoyo real

El viaje de Trevor desde el campo de la liga de rugby hasta la atención a tiempo completo destaca los devastadores impactos a largo plazo de las reiteradas lesiones en la cabeza en los deportes de contacto

Desde que salió de casa, Trevor ha ido en bicicleta a través de casas de cuidado de edad avanzada, hospitales e instalaciones temporales.

En un hogar de cuidado, se fugó dentro de una hora de llegada. Cuando finalmente lo encontraron, había pasado tres horas atrapado en un baño, incapaz de encontrar su salida.

Sandra recibió 22 páginas de informes de incidentes de la instalación, detallando arrebatos violentos y comportamiento abusivo.

«Simplemente grita el hecho de que las instalaciones de cuidado de edades no pueden cuidar a mi esposo», dice ella. ‘Solo tiene 63 años’

Durante una estadía en el hospital, Sandra encontró a Trevor en posición fetal, fuertemente sedada, fría y con solo un pañal y una camisa de dos días antes.

«Fue vergonzoso», dijo.

Después de finalmente convencerlo en una ducha con la ayuda de una enfermera, ambas mujeres fueron atacadas físicamente por Trevor.

A pesar de los consejos médicos de que Trevor requiere una atención individual de alta intensidad, el NDIS inicialmente aprobó solo el apoyo compartido en un hogar de grupo comunitario.

El terapeuta ocupacional Nikki Cousins ​​advirtió que terminaría con violencia: «No tienen las habilidades para lidiar con el alto nivel de agresión física que muestra Trevor».

Se descubrió que el ex entrenador de la NRL Paul Green, quien murió por suicidio en 2022, tenía una de las formas más severas de CTE jamás vistos en un atleta australiano.

La leyenda de la liga de rugby Wally Lewis reveló públicamente su diagnóstico de CTE probable en 2024, lo que provocó una discusión nacional sobre la conmoción cerebral en el deporte

Mario Fenech, una vez un nombre familiar en la liga de rugby, ahora vive con demencia de inicio temprano y lucha con tareas cotidianas

Finalmente, el NDIS aprobó 90 días de atención comunitaria individual. Pero incluso esta solución trae incertidumbre.

Sandra permanece ansiosa. «Realmente no saben cómo cuidar a Trevor», dijo, describiendo cómo tuvo que mostrarle a un cuidador cómo bañarlo mientras él se resistía violentamente.

La experiencia de la pareja no es única. Otros ex jugadores, incluidos Wally Lewis, Mark Carroll, Steve Mortimer, Mario Fenech e Ian Roberts, han revelado sus propias batallas con CTE probable, pidiendo una mejor atención, un diagnóstico más temprano y protocolos más fuertes alrededor de la lesión en la cabeza.

La historia de Trevor refleja la del ex entrenador de NRL Paul Green, cuyo diagnóstico póstumo de CTE fue uno de los más severos vistos en un jugador australiano. Al igual que el verde, Trevor comenzó al fútbol a los cinco años, un hilo común entre muchos diagnosticados.

Keith Titmuss, un prospecto varonil de Sea Eagles que murió con solo 20 años, fue diagnosticado póstumamente con CTE en etapa 2, destacando los peligros incluso en el deporte junior.

«El cerebro no discrimina entre 1000 tacleadas de primer grado y 1000 sostenidos en segundo grado», dijo Mobbs.

Sandra cree que el NRL no ha podido apoyar a los jugadores que construyeron el juego.

«Sin nuestros esposos y nuestros parejas … no estaría donde está», dijo. «El juego que trajo a Trevor tanta alegría se le va a tomar la vida».

Peter V’landys anunció un récord de $ 744.9 millones en ingresos de NRL para 2024, ya que las familias afectadas por CTE requieren un apoyo más directo de la liga

Ha hecho una lista de ideas sobre cómo la liga puede apoyar a familias como la suya y está esperando que el NRL tome medidas. ‘Si Trevor tuviera cáncer, habría habido una recaudación de fondos. Pero con CTE, es como si tuvieras lepra.

El presidente de la Comisión de NRL, Peter V’landys, anunció recientemente un récord de $ 744.9 millones en ingresos y un excedente de $ 62 millones.

Sandra espera que algunos de ese financiamiento se dirijan hacia el cuidado e investigación de CTE.

«Llusas la pérdida de amor, el futuro, los planes», dijo. Estás solo. Es una existencia muy solitaria y solitaria.

Sandra Crow está decidido a que el sufrimiento de Trevor no sea en vano. A través de su dolor, está creando conciencia, luchando por el cambio y esperando que algún día, ninguna familia soporte lo que tiene la suya.

Para obtener ayuda en una llamada de crisis 000. Si usted o cualquier persona que conozca necesita apoyo, puede comunicarse con Lifeline 13 11 14 o más allá del azul en 1300 224 636.