Hace unos cuatro años, Madhavi Phadke, director de filantropía en Westford, Massachusetts, notó que su madre, Chanda Bhawalkar, se estaba retirando. Había sido un ávido lector y talentoso cocinero que caminaba todos los días y regularmente escribía con sus amigos en casa en Maharashtra, India. Pero a finales de los años 70, comenzó a pasar más tiempo solo en su habitación y parecía separado y a menudo aburrido, dijo Phadke. Se agitó cuando los visitantes se mudaron, una respuesta sorprendente de alguien que siempre había mantenido una vida social vibrante.
Al principio, Phadke pensó que estos cambios eran solo signos normales de envejecimiento, pero a medida que las cosas empeoraban, trajo a su madre para una evaluación médica. Hace unos dos años, la enfermedad de Alzheimer fue diagnosticada en Bhawalkar.
Aclaró a Phadke, pero también sentimientos de profunda tristeza e impotencia, dijo. «Es casi como si hoy fuera el mejor día para el resto de su vida», recordó que pensó. Pero también quería «aprovechar al máximo lo que podemos» con el tiempo restante de su madre.
Es difícil saber cómo proceder cuando la demencia se diagnostica con un miembro de la familia. Los médicos sugieren resolver la logística al principio: Designar a una persona de confianza Tome decisiones médicas en nombre del miembro de la familia, planifique la atención futura y escriba directivas financieras. Pero también debes prepararte para el peso emocional de mirar a una querida persona perdiendo piezas de sí mismos.
«Es el equivalente mental de la muerte de mil cortes de papel», dijo Don Siegel, de Silver Spring, Maryland, cuya esposa Bette, murió en 2024 después de varios años con la demencia del cuerpo de Lewy. Las familias se «quedan con alguien que no puede reconocer, excepto en momentos muy cortos».
El New York Times solicitó a especialistas en demencia y a las siete familias que enfrentaron la enfermedad para compartir consejos para avanzar después de un diagnóstico.
Adecuado para la nueva realidad del ser querido
Aceptar que un miembro de la familia ya no puede pensar con claridad o recordar las cosas es uno de los principales desafíos. Las familias a menudo intentan razonar o discutir con sus seres queridos porque es difícil acompañar hechos falsos y declaraciones extravagantes, o podrían aferrarse a una falsa esperanza de que corregir a la persona les ayude a recuperar sus habilidades cognitivas, dijo el Dr. James Noble, especialista en demencia en el Centro Médico de la Universidad de Columbia y autor de la navegación de la vida con demencia.
«No solo no funciona, sino que a menudo regresan», dijo el Dr. Noble: Discuta o frustrado por un paciente con demencia puede hacerlos ansiosos o agitados, lo que puede acelerar el declive y hacer que la cura sea más difícil.
Es «mucho más fácil para ti y mucho mejor para tu ser querido si te adaptas a su realidad» jugando suavemente junto con una ilusión o perdonando su confusión, dijo Dripsit Vahia, la cabeza de psiquiatría geriátrica en el Hospital McConti en Belmont, en Massachusetts, que ofrece Bhawalkar.
Bhawalkar vive en casa con su esposo y Phadke. ¿Todas las noches siguen una rutina coherente, luciendo actuaciones musicales cortas y la versión india de aquellos que quieren ser millonario? Ya que ya no puedes seguir el ritmo de las películas. En lugar de hacer preguntas abiertas a Bhawalkar, que puede hacerla sentir ansiosa, Phadke le dice a su madre su día.
«Hacemos estos cambios para sentir que todo es normal, como si su vida fuera la misma», dijo Phadke.
Tan pronto como haga las preguntas difíciles
Tan pronto como sea posible después de un diagnóstico, las familias deben hablar con el paciente para la demencia de cómo quieren vivir sus días, incluidas sus preferencias médicas para cuándo progresa la enfermedad, dijo la Dra. Christina Prather, directora clínica de la Universidad George Washington para la salud y la demencia cerebral, que editó a Siegel. Las preguntas pueden incluir qué partes de su rutina diaria desean preservar, ya sea que prefieran quedarse en casa o mudarse a una estructura de vivienda asistida y si se sienten cómodos con el apoyo vital, la alimentación de tuberías o el hospital prolongado degrada.
Ser un gran defensor del paciente
Varias familias han subrayado que encontrar buenos tratamientos médicos para manejar la demencia requiere la organización y la persistencia. El geriatra original de Bhawalkar tenía una manera aguda que la ponía nerviosa, por lo que Phadke buscó un nuevo médico. Él eligió a la Dra. Vahía en parte porque hablaba el idioma marathi nativo de su madre y se volvió hacia ella respetuosamente, lo que la calma.
Para aprovechar al máximo el tiempo limitado con especialistas, las familias deben venir a las citas con una lista de preguntas que les gustaría enfrentar, sugirió DR. Prather y solicite una llamada de seguimiento si hay algo más que cubrir.
También es importante aceptar que los médicos no tienen todas las respuestas, dr. Prather dijo: la rapidez con la que la demencia depende principalmente de su causa y las condiciones del paciente – Pero su trayectoria no siempre es fácil de predecir.
Encontrar una buena asistencia a largo plazo también requiere una defensa obstinada. La esposa de Siegel siempre había estado en buen carácter y delicada, pero a medida que su demencia progresaba, se enojó más y a menudo tuvo que ser retenida físicamente. Después de varios años de cuidado solo por ella, Siegel la puso en un centro de vida senior que anunciaba todas las formas de demencia como complacientes. Pero al final no estaba preparado para la violencia y la manía que vino con su cuerpo Lewy. «Tuve que microgestión de la estructura siempre», dijo. Más tarde lo transfirió a una estructura más pequeña, donde tenía mucho mejor cuidado.
Soporte de búsqueda
El cuidado de la demencia generalmente dura años después del diagnóstico y los trabajadores de la salud tienen «un curso largo» frente a ellos, dijo el Dr. Noble. También tiende a ser psicológicamente estresante, mientras que el cuidador observa a su amado a escapar. En busca del apoyo emocional de otros cuidadores para la demencia, es fundamental, ya que está en la parte superior de sus necesidades médicas, dijo.
«Nadie entiende lo que cruza un cuidador», dijo Siegel. Para ayudar a aliviar el estrés, al final encontró un terapeuta especializado en terapia grupal y sesiones visitadas.
Saborear a los pequeños, buenos momentos
Algunas familias han descrito la demencia como progreso en los pasos – Pisos durante meses o incluso años antes de que el paciente haya sufrido una disminución repentina y otra meseta. Otros dijeron que sus familiares empeoraron más precipitados e impredecibles.
«Cada parte del viaje de demencia es transitoria», dijo el Dr. Prather. «Lo que estás experimentando ahora cambiará».
Frente a esta incertidumbre, las familias subrayaron la importancia de celebrar pequeñas victorias y encontrar alegría y humor siempre que sea posible. Melanie Levy, que administra una actividad de acondicionamiento físico en Sacramento, en California, dijo que su padre, que vivía solo y rechazó la mayor parte de la ayuda para su demencia, todavía se divirtió jugando percusión y escuchando los discos a medida que disminuía. Sabiendo que estaba «organizando un club de jazz en su sala de estar», incluso para las personas que realmente no estaban allí, le dieron «alegría y consuelo» porque significaba que no se sentía totalmente sola, dijo. También se reconectó con algunos miembros de la familia extranjeros porque había olvidado su ira, agregó.
Siegel recuerda a su esposa que se burló de la familia y amigos incluso tarde en su enfermedad. En un momento de lucidez, lo bordeó por un pastel que había hecho una década antes, donde había intercambiado por error el azúcar con la sal.
«Vive para ese momento», recordó Siegel. «En la pesadilla, de hecho había momentos de claridad y humor, y ocasionalmente mi esposa reapareció».
Por Mohana Ravindranath © The New York Times Company
El artículo apareció originalmente en The New York Times.
