Padres que recaudaron £ 100k para su hijo antes de morir de la organización benéfica de Sue Cancer Sue, que se niega a entregar donaciones, porque quieren que el efectivo lleve a su hermana terminal a Disney World

Padres trágicos que perdieron a su hijo de nueve años a cáncer Antes de enterarse, su hermana menor también está terminalmente enferma, ahora está demandando a una organización benéfica por donaciones por valor de £ 100,000.

Craig Evison y Victoria Morrison, cuyo Hijo Kyle murió en 2020 Desde un cáncer cerebral incurable, quiero llevar a su hermana Ruby -Rose a Disney World, pero se les ha dicho que no pueden acceder a las promesas anteriores de efectivo porque tiene una enfermedad diferente.

Antes de la muerte de Kyle, los bienescas habían donado miles para pagar el tratamiento en los Estados Unidos y las experiencias de la «fabricación de memoria» para la familia, pero COVID-19 pandemia aislamiento Las restricciones intervinieron y nunca viajó.

La pareja pasó a tener una hija Ruby-Rose, ahora dos, pero estaba devastada al saber que ella también estaba gravemente enferma con una enfermedad metabólica genética y era poco probable que viviera más allá de este verano.

Comenzaron una página de GoFundMe – Bajo el nombre de ‘Ruby -Rose’s Making Memories Fund’ – en un intento de llevarla a Disney en Florida para conocer a su personaje favorito Minnie Mouse.

Pero cuando intentaron reclamar casi £ 100,000 por dinero de apelación antes donado para Kyle, se les dijo que no se pagaría, LondresSe le dijo el Tribunal Superior.

Se dijo que la razón dada era Ruby-Rose no tener cáncer, sino una condición diferente, aunque igualmente devastadora.

Los padres, de Cheshunt en Hertfordshire, ahora están luchando contra los gansos de oro de la caridad que posee el dinero, diciendo que debe entregarse para beneficiar a su hija.

Craig Evison y Victoria Morrison, cuyo hijo Kyle murió en 2020 de un cáncer cerebral incurable, quieren llevar a su hermana Ruby-Rose a Disney World

La pareja dice que se les ha dicho que no pueden acceder a las promesas de efectivo anteriores porque su hija tiene una enfermedad diferente para su hijo difunto

Victoria Morrison se ve aquí con su hijo Kyle, quien murió trágicamente a los nueve años en 2020

Pero la organización dice que no puede pagar porque las donaciones se hicieron para Kyle cuando era un paciente con cáncer y ahora solo se puede gastar en ensayos u otro niño en una situación «similar» para él.

En un juicio de un día de duración, el Juez Diputado Marc Glover le dijeron cómo Kyle fue diagnosticado con un cáncer raro, el glioma de pontino intrínseco difuso (DPIG), en 2019 cuando tenía ocho años.

Los intentos de recaudar dinero para su tratamiento y ayudarlo a aprovechar al máximo sus días comenzaron con una campaña de Facebook a través de los guerreros del Grupo One Pound, lo que alienta a los donantes a dar pequeñas pero regulares a causas caritativas.

Sin embargo, el grupo transmitió la causa de Kyle a Gold Geese, con sede en Essex, una organización benéfica que funciona en beneficio de los niños afectados por el cáncer.

El dinero se inundó y Kyle debía ir a los EE. UU. Para recibir tratamiento a fines de 2020, pero Covid evitó su viaje y para el momento en que las restricciones estaban aliviadas, estaba demasiado enfermo y luego murió en octubre de ese año.

La pareja afligida, que también tiene otro hijo, luego tuvo a su hija Ruby-Rose en 2022, pero ella también fue diagnosticada con síndrome de Megdel.

Esa es una condición metabólica genética caracterizada por altos niveles de ácido en el cuerpo y que generalmente es fatal en la infantilidad temprana.

Representándose a sí mismos, la pareja le dijo al juez que era poco probable que Ruby-Rose viviera más allá de este verano, pero que continúa luchando contra su enfermedad.

La pareja afligida, que también tiene otro hijo, luego tuvo a su hija Ruby-Rose en 2022, pero ella también fue diagnosticada con síndrome de Megdel

Decirle al Diputado Maestro Glover que creen que el dinero recaudado para Kyle ahora debería ir a su hija, la Sra. Morrison dijo: «Solo queremos que el dinero haga tantos recuerdos como podamos».

Sin embargo, el abogado de la organización benéfica, William Moffett, dijo que el dinero solo podría usarse para los fines para los cuales fue donado por los pozo, es decir, niños con cáncer en lugar de otras enfermedades.

También contó un contrato que la pareja acordó decir que, si el dinero no se gastaba en el tratamiento de su hijo antes de morir, iría a otro juicio de DIPG o la causa de un niño en una posición «similar».

Moffett dijo que no había forma de que los donantes pudieran haber significado el dinero para beneficiar a Ruby-Rose, porque no había nacido en el momento en que las donaciones se prometieron.

Le dijo a la corte: ‘Su enfermedad y el deseo de ayudar a esta familia no podrían haber informado a los donantes cuando daban en 2020.

‘Geos Geese es una organización benéfica contra el cáncer: está en su logotipo.

‘Hay otras organizaciones benéficas cuyos objetos incluirían ayudar a alguien con la condición de Ruby-Rose, pero no sería apropiado que los gansos de oro se desvíen fuera de la enfermedad del cáncer infantil.

‘La organización benéfica está tratando de hacer lo que están legalmente obligados a hacer dentro del ámbito de su propósito.

Victoria Morrison, de Cheshunt, Hertfordshire, contó anteriormente del sufrimiento del cáncer de su hijo Kyle

Kyle (en la foto) debía ir a los EE. UU. Para recibir tratamiento a fines de 2020, pero Covid evitó su viaje y para el momento en que se aliviaron las restricciones, estaba demasiado enfermo y luego murió en octubre de ese año

‘Si el tribunal nos dijera lo contrario, tendrían autoridad, pero no creemos que sea la respuesta correcta aquí.

«Es un hecho desafortunado que el Sr. Evison y la Sra. Morrison tienen un hijo que está enfermo con una enfermedad diferente».

Sin embargo, la pareja insistió en que el contrato debería permitir que el dinero se gaste en beneficio de Ruby-Rose, ya que creen que ella cae en la definición de un caso «similar».

Y dijeron que, aunque habían acordado el contrato, la situación cambió cuando su hija también fue diagnosticada con una enfermedad que limita la vida.

Evison dijo: ‘Esta es una madre y un padre con un corazón roto. Tenemos cinco años después ahora. Las cosas han cambiado totalmente. El mundo ha cambiado de manera dura.

‘No pudimos predecir lo que iba a pasar: somos humanos. Kyle pasó tristemente. Su hermana Ruby-Rose está en una situación extremadamente rara y muy similar.

‘Si lo hace otro (mes), ha sobrevivido a la expectativa del hospital. Solo estamos tratando de tener la oportunidad de hacer estos recuerdos mientras todavía hay tiempo y podemos físicamente ‘.

También dijo que continúa promoviendo la causa del cáncer de la infancia y que, si alguno de los donantes hubiera declarado específicamente que querían que su dinero se investigara, la pareja no se opondría.

La pareja le dijo al Tribunal Superior de Londres que el dinero recaudado anteriormente para Kyle (en la foto con su madre Victoria) ahora debería ir a su hija.

Durante un día de discusión en una audiencia realizada a través de un enlace de video, el juez describió a Evison y la Sra. Morrison como una «familia valiente» que había sufrido mala suerte devastadora.

Agregó: ‘Parte de la función del tribunal es determinar la intención de los donantes. Los números son grandes. Hay al menos 1.300 pagadores diferentes.

«¿Fue una intención de que fuera a una organización benéfica para personas que no sean su hijo Kyle o fue que fuera a Kyle para que al pasar fuera a usted lo use como desee, incluso en relación con Ruby?»

El juicio sobre si el dinero se puede gastar en Ruby-Rose se entregará en una fecha posterior.