Todos mis cuatro hijos han quedado discapacitados después de que los médicos me dijeron que tenía que tomar esta droga durante el embarazo para evitar matarlos.
Una madre de cuatro años cuyos hijos se han quedado con discapacidades después de que los médicos la alentaron a tomar una droga durante el embarazo sin advertirle sobre los riesgos han revelado desgarradora cómo su hija es una «prisionera en su propia habitación».
Karen Buck, de 53 años, fue diagnosticada con epilepsia cuando tenía 12 años e inicialmente tenía dos drogas bombeadas en ella que la «zombificaban» por completo y la dejó sintiendo que estaba caminando «dormido».
El devastador trauma que ha enfrentado a lo largo de su vida comenzó poco después, cuando un grupo de hombres aprovechó su vulnerabilidad y la pandilla la violó a la edad de 13 años.
Números y sedados por las drogas, fue trasladada a Epilim, uno de los principales fármacos de valproato de sodio para controlar las convulsiones de la epilepsia. Pero esto marcaría trágicamente el comienzo de otras cuatro décadas de tortura.
A pesar de que se sabe desde la década de 1970 que Valproate puede dañar a los bebés en el útero, a la Sra. Buck y a innumerables otras futuras madres se les ha prescrito el medicamento en las últimas cinco décadas sin ser advertidos sobre el riesgo de defectos de nacimiento.
Se estima que 20,000 niños fueron expuestos al medicamento de la epilepsia, mientras que en el útero y muchos ahora son adultos que viven con trastornos del desarrollo neurológico como el autismo y TDAH.
Si bien Epilim inicialmente funcionó bien para la Sra. Buck, sus hijos, que ahora tienen entre 20 y 30 años, fueron diagnosticados más tarde con síndrome de valproato fetal después de que los médicos le dijeron que continuara tomándola, incluso aumentando su dosis, durante el embarazo.
Su tercer hijo, Bridget, nació con daño cerebral severo y espina bífida, está paralizada de la cintura hacia abajo y tiene tantos trastornos complejos que se le ha referido como el «niño más afectado del mundo».
En una emotiva entrevista con MailOnline, la Sra. Buck, de Stanmore, noroeste de Londres, dijo: ‘Bridget está paralizado, está dañada por el cerebro. Está atada a la cama y es prisionera en su propia habitación.
Bridget Buck, de 27 años, es una ‘prisionera en su propia habitación’ después de que su madre Karen tomó valio de sodio durante el embarazo sin ser advertido de ningún riesgo
Karen Buck (derecha) toma cuidados las 24 horas del día, los 7 días de la semana, de su hija Bridget, que está severamente dañada y paralizada
Las fotos desgarrador muestran a la Sra. Buck junto a la cama de su hija mientras está en oxígeno
Bridget, que ahora tiene 27 años, debe estar rodeada de tanques de oxígeno, ya que tiene el síndrome de Lennox-Gastaut, lo que significa que constantemente tiene convulsiones que pueden hacerla dejar de respirar.
La Sra. Buck siempre ha preocupado por su hija las 24 horas, los 7 días de la semana, incluso desde una edad temprana cuando decidió sacarla de la escuela porque estaba siendo abusada tanto.
La madre de cuatro cuatro ha revelado cómo no solo los médicos no le advierten sobre los riesgos de tomar epilim mientras estaba embarazada, sino que se aseguraron de que se quedara y aumentó su dosis para que «no matara a su bebé al tener una convulsión».
La Sra. Buck es una de las miles de padres en todo el mundo que luchan por la compensación.
Sus otros tres hijos, Josephine, de 36 años, John, de 34 años, y Christine, de 22, han enfrentado batallas individuales como resultado de ser dañados por Valproate, dice Buck.
Josephine tiene problemas espinales, cristalizaciones de la articulación, daño nervioso, ovarios poliquísticos y manos pequeñas. John tiene un esófago retorcido, dislexia, una hernia hiatal e hiponoia del sueño. Y Christine tiene una afección cardíaca y problemas con sus oídos y espalda.
Pero fue el embarazo de la Sra. Buck con Bridget lo más complicado. En una etapa, el feto estaba en su ovario y sus tubos, antes de finalmente moverse hacia su útero.
Durante el embarazo, comenzó a estar «violentamente enfermo» hasta el punto de inducir convulsiones.
La Sra. Buck es uno de los miles de padres en todo el mundo que luchan por la compensación
La foto es Bridget Buck cuando era un bebé pequeño. Ella nació con varios defectos y ahora está atado a la cama a los 27 años
El embarazo de la Sra. Buck fue increíblemente complicado. Bridget es fotografiado en el hospital justo después de haber nacido
La Sra. Buck explicó: ‘Aumentaron mi dosis mientras estaba embarazada y la cuestioné. Le dije: «Estoy siendo violentamente enfermo. ¿Es prudente poner mi medicamento? ¿No podrías darme algo por la enfermedad, en lugar de las convulsiones?»
«Y nunca olvidaré esto, luego me dijeron que si tienes una convulsión, matarás a tu bebé, por lo que es importante para nosotros darte el medicamento».
La Sra. Buck dice que Bridget y sus otros hijos han sido «privados» de una vida normal como resultado de que no se le advierte sobre el riesgo de defectos de nacimiento.
Hablando sobre la vida cotidiana de Bridget, ella dijo: ‘Todos los días está en la cama. Cada día está en la misma rutina. Es levantarse, lavarla, cambiarla, medicarla, entretenerla, alimentarla. Si ella tiene una convulsión, debes estar en la pelota.
«Tienes que darle oxígeno, medicamentos de emergencia».
La Sra. Buck dice que la lista de trastornos que tiene su hija es tan larga que es conocida como «la niña más afectada del mundo».
‘Está paralizada de la cintura hacia abajo. Ella no puede comer alimentos normales. No puede recoger un cuchillo y un tenedor y comer comida.
‘No podía recoger una naranja y comenzar a comerlo porque la piel la ahogaría.
«Si se está alimentando y comienza a toser, se ha convertido en la parte equivocada de su cuerpo, se ha ido a sus pulmones».
La Sra. Buck dijo que está «disgustada» por la falta de urgencia de compensar a las víctimas por un escándalo conocido desde los años 70
Bridget está rodeado por un tanque de oxígeno en caso de que sus convulsiones detengan su respiración
La Sra. Buck fue nuevamente sacudida por otra batalla cuando fue diagnosticada con cáncer. Desde entonces ha traído un cuidador para ayudarla a cuidar a Bridget.
En febrero de 2024, las familias cuyas vidas han sido arruinadas por el escándalo recibieron un nuevo rayo de esperanza cuando el comisionado de seguridad para pacientes de Inglaterra pidió al gobierno que compensara a los afectados.
El Dr. Henrietta Hughes recomendó un pago de £ 100,000 después de describir el daño de la droga como un ‘escándalo más grande que la talidomida’, refiriéndose a la droga de náuseas matutinas que llevó a miles de madres dar a luz a bebés discapacitados.
Los ministros dijeron que considerarían y respondían a las recomendaciones de compensación, pero un silencio ensordecedor ha dejado a las madres temiendo una vez más haber sido olvidados, mientras luchan por la compensación mientras aún están vivos.
El informe de Hughes se produjo después de que la baronesa Cumberlege publicó una larga revisión sobre el valproato de sodio y otras dos intervenciones médicas en 2020, lo que destacó la negación y el despido de las preocupaciones de los pacientes.
El gobierno emitió una disculpa oficial en 2021, pero las madres que luchan por la justicia quieren ‘acción, no palabras’. Y aunque países como Francia han comenzado a pagar a las víctimas, el gobierno del Reino Unido aún no está actuando.
Hablando sobre la falta de urgencia para reparar a las familias afectadas, la Sra. Buck dijo: ‘Me siento disgustado por las autoridades. Me siento disgustado por el gobierno. Me siento disgustado por los reguladores. Me siento disgustado por los neurólogos del NHS. Y me siento disgustado por la compañía farmacéutica porque deberían haberlo establecido.
‘Siento que no están asumiendo la responsabilidad de corregir las cosas. Si me explicaran, esta droga podría causar daños a mis hijos, me habría atado los tubos desde el principio, no después para que no hubiera más. No podría hacer frente a más niños.
«Bridget es el peor del mundo y me ha llevado mucho».
Hablando de la escala del escándalo, agregó: ‘Es más grande que la talidomida. Es más grande que el escándalo de sangre contaminado. Es más grande que el escándalo de la oficina de correos, y se está haciendo más grande.
La Sra. Buck continuó: ‘He pasado por los tribunales, falló. He sido testigo del informe Cumberlege, que continuó durante cinco años y luego ahora el informe de Hughes, no ha llegado nada.
‘¿Confío en ellos? No. No han escuchado todas las historias familiares. Escucho día tras día, a las familias. Nadie los está escuchando. Hasta que me muestren algo para todas mis familias que estoy escuchando, entonces diré, OK.
Bridget (en la foto cuando era niño) está paralizado de la cintura hacia abajo y lucha por comer alimentos normales
Bridget logró ir temporalmente a la escuela, pero su madre la sacó por el abuso que estaba recibiendo
‘Necesitas practicar lo que predicas. No tires disculpas fáciles.
‘Has hecho daño a todas estas personas. Eres responsable de esto y ha decepcionado a todas estas mujeres, eso es lo que me enoja.
La Sra. Buck dice que ha sido decepcionada durante toda su vida, incluso cuando se le recetaron drogas que la «zombificaron» como una niña de 12 años.
Inicialmente fue diagnosticada con epilepsia debido al trauma que había sufrido cuando era una niña, cuando sus padres se separaron y el nuevo novio de su madre comenzó a abusar de ella.
Las drogas de epilepsia inicial la dejaron sintiéndose como un ‘zombie’ y quería mantenerse alejada de la casa de su madre porque vivía con alguien que la abusaba.
La Sra. Buck dice que ha sido decepcionada durante toda su vida, incluso cuando se le recetaron drogas que la «zombificaron» como una niña de 12 años. Foto: su hija Bridget
La Sra. Buck fue nuevamente sacudida por otra batalla cuando fue diagnosticada con cáncer. Desde entonces ha traído un cuidador para ayudarla a cuidar a Bridget
Ella solo estaba tomando esas drogas durante tres a seis meses, pero durante ese tiempo fue violada en grupo por hombres que se aprovecharon de su vulnerabilidad y somnolencia.
Recordando la terrible experiencia traumatizante, dijo: ‘Solo era joven, probablemente tenía 12 o 13 años, muy joven. De hecho, me guardé todo para mí, estaba tan asustado. La única persona que le dije fue un médico, pero él lo pasó por alto como si fuera un niño que buscaba atención.
Él dijo: «Era solo una droga que te hacía alucinar, te pondremos en una droga diferente». No estoy imaginando esto, estas cosas me pasaron a mí.
La Sra. Buck se puso en epilim, pero durante los cuatro embarazos nunca se le dijo que hubo riesgos.
«Debería haber tenido más orientación, debería haber tenido el apoyo», dijo. ‘Deberían haberme dado una opción, no me dijeron nada sobre lo que esta droga era capaz de hacer.
«Es espantoso la forma en que hemos sido tratados».
Los activistas han demostrado que las preocupaciones sobre el valproato de sodio, comúnmente conocido por las marcas Epilim, Episenta y Depakote, se identificaron por primera vez en la década de 1970, pero el medicamento solo comenzó a ser restringido por el gobierno en 2018.
Decidieron que ValProate no debe prescribirse a mujeres o niñas de potencial de férula a menos que estén en el programa de prevención del embarazo.
Se produjo después de que la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos de Atención Médica dijo que hasta cuatro de cada 10 bebés corrían el riesgo de trastornos de desarrollo si el medicamento fue tomado durante el embarazo y uno de cada 10 en riesgo de defectos de nacimiento.
Una actualización de seguridad de drogas en enero de 2024 declaró que las mujeres y los hombres menores de 55 años no deben recetarse el medicamento a menos que dos especialistas separados estén de acuerdo en que no hay otro tratamiento efectivo.
Jo Cozens, presidente de la Organización para el Síndrome Anticonvulsivo (organización benéfica OACS) que apoya a las familias dañadas por Valproate, le dijo a MailOnline: «Estoy extremadamente decepcionado frustrado más allá de las palabras».
La Sra. Cozens, quien ha solicitado reuniones urgentes con el gobierno, pero no ha tenido noticias, dijo: «Ni siquiera un reconocimiento es tan insultante para las familias».
